上篇我們談到了,當意願人的身體狀況已經到達「預立醫療決定」上所描述的情形,「預立醫療決定」啟動後,接下來就是和醫療團隊做專業上的討論,了解接下來應該怎麼做。伊莉莎白的醫師和麥特討論之後,決定了拔管的時間和器官捐贈的流程。接下來很重要的,就是要去告訴周遭的親朋好友,伊莉莎白的決定。
Step 2: 溝通、告知、提醒道別
在這個世界上,每一個人的人際圈從自己出發,到內圈的配偶、伴侶、父母親、兒子女兒、兄弟姊妹,再到外圈的親戚、姻親、好朋友,再到更外圈的同事、同學、泛泛之交等等,可以說,每個人都認識中間的「我」,也都關心「我」,對於「我」的決定,很可能大家都有不同的看法,但是大家應該都有道別的機會。
因此,電影故事的中段,麥特確定了後續伊莉莎白的治療方向之後,就開始了溝通和告知的旅程。
第一站:伊莉莎白的父母親
這裡的鏡頭很有趣的是,畫面出現了伊莉莎白的父親史考特,正在翻閱伊莉莎白的預立醫療決定正本,英文的抬頭是 Advance Health Care Directive。第一頁的第一個部分,就是要決定誰是伊莉莎白的醫療委任代理人(Durable Power of Attorney for Health Care Decisions)。可以清楚的看到,伊莉莎白指定她的先生,也就是麥特,作為她的醫療委任代理人。
下面的欄位,明白標示了醫療委任代理人的權限(Agent’s Authority)、何時醫療委任代理人的權限會有效(When Agent’s Authority Becomes Effective)、醫療委任代理人的義務(Agent’s Obligation)等等。
翻過來第二頁,是給醫療人員的指示(Instructions for Health Care ),底下第一個部分就是「生命末期決定」(End-of-Life Decisions)。下面有二個選項:「決定不要延長生命」(Chose Not to Prolong Life)和「決定延長生命」(Chose to Prolong Life),而伊莉莎白選擇的是前者,「決定不要延長生命」。而再下去就是人工營養和水分的選擇與決定。(Artificial Nutrition and Hydration)。
麥特試圖向史考特解釋,這一份文件的意義:
「這是一份預先指示,裡面寫的是,她希望如何處理這樣的情況……」
話還沒說完,就被岳父打斷:「我很清楚這裏面寫什麼,她不希望我們看著她浪費時間維持生命,寫著如果醫生無能為力,她寧願不活了!」
史考特又說:「伊莉莎白竟然簽下這種東西……」
看來,父親對於伊莉莎白的身體狀況,還不太能接受,但是可以理解她做出的決定。只是,伊莉莎白在簽署這份文件的時候,似乎沒有告訴父親,這也讓父親在這個時間點有點錯愕。
我不禁想著,如果他們在台灣,伊莉莎白邀請父親一起來參加「預立醫療照護諮商」,讓彼此更了解伊莉莎白的想法,也許現在的氣氛就不會這麼緊繃了呢。
最後,麥特請伊莉莎白的父母親,這二天盡快到醫院去,向伊莉莎白道別。
第二站:伊莉莎白的朋友們
麥特辦了一個餐會,邀請他們的好朋友來參加,大家都來了,而麥特一個人喝著悶酒。最後,麥特終於鼓起勇氣,對大家說:
「你們都問過關於伊莉莎白的狀況,我只做了模糊的回答。今天請大家來,是想告訴你們。她的昏迷是永久性的,她不會醒來了。所以在這個禮拜……就是明天,依照她的意願,我們會切斷維持生命的儀器。」
講到這裡,台下的朋友們面面相覷,有的開始掉眼淚。
麥特繼續說:「你們都了解伊莉莎白,她是個獨立自主的人。我希望面對面跟你們說,因為你們都是好朋友,是我們最好的朋友。二個女兒和我都很感謝這二周你們所做的一切,帶食物給我們、打電話來問候……」
這時,有一個朋友出聲了:「我們可以去看她嗎?」
麥特馬上回答:「可以,當然,這就是重點,盡快去看她。這正是我想說的,應該是現在,而不是死後。」
他最後說:「每一個愛伊莉莎白的人,都應該有機會跟她道別。」
這邊伊莉莎白的狀況其實跟「病人自主權利法」規範的狀況一模一樣:
病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依
其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養
之全部或一部:
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法
治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
(病人自主權利法第14條)
因為已經到了「不可逆轉之昏迷狀況」,又有「預立醫療決定」,所以伊莉莎白的醫師得依其預立醫療決定終止維持生命治療。而又因為,這樣的終止是非常重要、非常慎重的,所以在終止之前,必須讓每個人都好好的道別,以免留下遺憾。
最後一站:伊莉莎白的女兒
麥特和伊莉莎白有二個女兒,老大近成年了,懂得媽媽生了重病。只是,小女兒史考蒂才10歲,對於死亡的概念還不明確。因此,麥特一直不知道該怎麼跟小女兒說,媽媽即將要死掉這件事。
於是,醫院找了一位女性,她是一位悲傷輔導人員。她在病房內,蹲下身子,對著史考蒂說:
「強森醫師請我來找妳,我聽說妳是個好孩子。」小女兒點點頭,似乎知道她為什麼來。
接著,這位女性看著小女兒的眼睛,很認真、很慢的說:「妳的媽媽很快就要死了。」
史考蒂有點不敢相信,轉頭看看爸爸,爸爸對她點點頭,她再轉過來面對悲傷輔導老師,眼中滿是淚水。
我想,小女兒即使早就知道事實,但還是需要有人親口告訴她,讓她的悲傷得以宣洩。
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從伊莉莎白的父母、到她的朋友們,最後到她的女兒。所有關心伊莉莎白的人,都需要被告知,當預立醫療決定開始發揮功能的時候,伊莉莎白會遭遇到什麼狀況,同時也需要有機會和伊莉莎白道別。
當「預立醫療決定」簽署之前,我們有一個「預立醫療照護諮商」的動作,希望意願人和她的家人朋友溝通,她對於生命的想法是什麼。而當「預立醫療決定」真的要使用了,需要再一次的溝通,讓大家理解、甚至給予祝福。 這是非常重要的一步。
也許你會說:好麻煩喔,靜靜地死去,不行嗎?
也沒有不行,但是人類就是一個很依賴、依靠別人才能生活的一個群體。而且,我在這部電影中看到的是,因為有了這樣的溝通、告知、提醒告別,讓伊莉莎白的生病與死亡,又再一次凝聚了她的朋友們、凝聚了她的家人、凝聚了愛。
這,才是為什麼要簽署「預立醫療決定」的初衷,不是嗎?
「醫療決定,為愛而立。」
(作者為安寧緩和、老年醫學專科醫師)