今年(2020年)適逢安寧照顧基金會30周年生日,基金會在台北車站盛大舉辦了安寧影展的活動,我也很榮幸地被邀請和小野老師一起擔任《生生》這部片的映後座談講者。
《生生》是2017年的一部台灣電影,也是當年我很喜歡的電影。之前看的時候就覺得很好看,但沒太多想法。數年後再看一次,卻深深覺得這部片非常適合當作安寧療護的教材。
(以下有雷)
《生生》的故事
《生生》的故事主軸非常簡單,主要敘述居住在台中的70歲莉莉奶奶,被醫師診斷了肺癌第四期,告知她只剩下三個月的生命。她選擇不做化療,想要做自己想做的事情,於是她去學夏威夷舞、畫漫畫、打撞球、開直播述說她著三個月每天的體悟,變成一個網紅,最後在三個月後,在家安然善終。
另一個男主角是生生。生生是一個國小學生,因為哥哥最近的過世讓他想去了解哥哥的生活,無意間在哥哥的手機裡發現哥哥有訂閱莉莉奶奶的直播,於是生生深入去了解莉莉奶奶的人生後,和莉莉奶奶成為忘年之交。
這部電影之所以我認為可以做為安寧療護的教材,是因為我覺得大家可以從這部電影之中,了解什麼是善終的條件。
善終的三個條件
我在10月10日台北車站大廳的映後座談,問在場約百位的觀影民眾:「您們覺得莉莉奶奶有善終嗎?」絕大多數的朋友點頭。因此,我們可以從《生生》這部電影之中,看見莉莉奶奶善終的條件:
- 對臨終的醫療選擇和生活方式做出明確決定,生命自主
- 和家人溝通自身的想法
- 完成自己未盡的心願,活出自己的人生
但是在臨床上,身為醫師常常看到二種不同的狀況:不是病人無法(或不敢)做出決定,就是病人已經失去意識,已經說不出話來了。這個時候,只能人云亦云,讓家人來決定自己的生命和後續的醫療。病人受苦,家人也辛苦。
解決的方法是什麼?其實就是預立安寧緩和意願書以及預立醫療決定,事先寫下在生命臨終希望得到的醫療和生活方式,讓大家可以了解。
但是,有時候說了、寫了還不夠,還必須跟身旁的人溝通想法。
莉莉奶奶一定有告訴她的醫師:「我不要化療,我要回家,你可以怎麼協助我?」所以,醫師開了嗎啡貼片,讓她回家時可以貼在身上,幫助她減緩疼痛和其他症狀。在片中,莉莉奶奶也告訴了她的女兒她的想法,儘管一開始溝通不是太順利,但是後來女兒也可以接受,並進一步協助媽媽想要的生活方式。媽媽希望一個人住,不要互相干涉,於是,女兒在媽媽家中裝了監視器,以便於在台北工作的時候,依然可以看到媽媽。
我在演講當中常常會提到,對於生命自主的溝通,有四個要件:
一、 盡早溝通:不要等到最後奄奄一息,或是被推進急診室才開始溝通,那時體力很差、心情很急,溝通效果一定不會好。而是要在健康、意識清楚的時候,就開始說自己的想法。
二、 深入溝通:不是只是說:「我跟你說喔,以後我怎麼樣千萬不要救我,知不知道!」這樣而已,而是應該好好地說明,為什麼我的想法會是這樣?我對於生命當中覺得最重要的事情是什麼?我希望當遇到了那一天,大家可以怎麼協助我?
三、 全面溝通:因為人際網絡不是只限於最親的家人而已,還有遠方的親戚、朋友、家庭醫師……為了避免家人到時候接收到來自各方的壓力,最好的方式就是自己先處理,盡可能地和遠親、朋友、醫療人員先做溝通。
四、 反覆溝通:現在身體還健康,等到真正生病的時候,很可能是十幾年、甚至幾十年以後。到那時候,家人們可能早就忘記當初說了些什麼,所以一段時間之後,就要把自己的想法再拿出來曬一曬,再說一次,讓這個印象可以存續。
有了生命自主的想法,並與重要的人溝通之後,最後就是如何在剩下的生命中完成自己的心願、活出屬於自己的生命。
我很喜歡莉莉奶奶在片中幾個跳夏威夷舞的場景:她頭上戴著花,衣服上的流蘇隨著身軀搖擺著,在搭配窗外映照下來的日光以及夏威夷的音樂,真的好美。有一幕讓我特別動容,是莉莉奶奶對著鏡頭說:「老實說,我覺得我生病之後,活得更精采了…….」
看到這裡,讓我想起,曾經照顧過的一個大哥。
幾個月前,當台灣疫情還是很緊張的時候,一個週五的下午,住院醫師打給我,跟我說:「學長,下午問083那個癌末病人有沒有什麼最後的心願,他說,想跟主治醫師喝杯茶。」
「083那個癌末病人」是一個胰臟癌合併十二指腸侵犯,腸道堵塞只好裝了鼻胃管引流,外科醫師覺得已經無法讓他在進食的五十歲男性。他在外科病房不太受歡迎,因為他不太理主治醫師的禁食的規定,總是自己喝牛奶、喝咖啡。來到安寧病房,只要不要造成身體不適的症狀,我沒有給他太多限制。
我回到醫院已經接近下班時間。走到病人床邊,瘦骨如柴的大哥正在玩手機,幫助他引流胃部液體的鼻胃管垂在身前。我說:「要請我喝茶嗎?」
他指了指床邊桌,上頭有一個罐子,裡頭裝滿了黃澄澄的菊花。
「你打開聞聞看。」
打開蓋子,花香撲鼻而來,很濃,卻不膩。
「很香吧,這很貴的。」然後,大哥又指了指旁邊的茶壺,說:「倒一點進去,然後去裝熱開水。」我照辦,倒了一些菊花,拿著茶壺出去到病房的飲水機裝水,再走回來。
「可以喝了嗎?」我問。
「再等一下,搖一下茶壺⋯⋯好,可以喝了。」
我把菊花茶倒出來,淡黃清透的茶,茶香四溢。」
「嗯,都倒完,然後再去裝水。」他又指示。
「喔,好。」我又拿著茶壺出去,照著剛剛的流程再做一遍,然後回來坐在他床邊。
「如何,不錯吧?」他問。
「很好喝,大哥你的生活真有品味。」我真心的稱讚。
「喝茶、喝咖啡,都要喝好的。我之前跟朋友出國開會,還喝到很棒的香檳。你在家泡茶嗎?」
「我都沒什麼時間泡茶,都喝茶包。」我突然有點不好意思,覺得自己的生活實在很單調。
他說:「沒關係,還有辦法,你可以找到喜歡的茶葉,找茶行幫你做茶包。咖啡也可以這樣做。通常,一包五、六十塊的咖啡包,就很不錯了。」
我想起我放在辦公室的那台Nespresso,還有最近才剛添購的幾條膠囊。
他繼續說,「如果你想找台中的好咖啡,我再line給你老闆的地址。」
我點點頭。
星期五的傍晚時分,我坐在他的床邊,手裡捧著一杯菊花茶,跟大哥聊咖啡、聊茶、聊他最後想喝的香檳。談話的內容都很家常,也沒有目的,也沒有什麼溝通技巧,就是單純的陪伴。我發現,那段時間,我的身分不是醫師、也算不上他的朋友,更不是心理諮商師。我們只是二個人,有著共通的經驗和記憶,願意和彼此分享這一刻難得的時光。
在疫情緊張情緒滿溢之際,能擁有這樣平靜、淡雅的交流,令人感受到這份工作的珍貴。
沒幾天,大哥走了。但是他的人生,即使最後是在醫院,即使鼻子上吊著一根鼻胃管,在安寧團隊的協助之下,他依然可以活出自屬於自己的生命。他教了我很多東西,就跟大螢幕當中的莉莉奶奶一樣。
再複習一下我從《生生》當中學到的,善終的三個條件:
「好好生活到最後一刻,完成自己的心願。」其實,也不用等到生病才開始。
就從當下做起吧。
癌末的大哥
幾個月前,當台灣疫情還是很緊張的時候,一個週五的下午,住院醫師打給我,跟我說:「學長,下午問083那個癌末病人有沒有什麼最後的心願,他說,想跟主治醫師喝杯茶。」
「083那個癌末病人」是一個胰臟癌合併十二指腸侵犯,腸道堵塞只好裝了鼻胃管引流,外科醫師覺得已經無法讓他在進食的五十歲男性。他在外科病房不太受歡迎,因為他不太理主治醫師的禁食的規定,總是自己喝牛奶、喝咖啡。來到安寧病房,只要不要造成身體不適的症狀,我沒有給他太多限制。
我回到醫院已經接近下班時間。走到病人床邊,瘦骨如柴的大哥正在玩手機,幫助他引流胃部液體的鼻胃管垂在身前。我說:「要請我喝茶嗎?」
他指了指床邊桌,上頭有一個罐子,裡頭裝滿了黃澄澄的菊花。
「你打開聞聞看。」
打開蓋子,花香撲鼻而來,很濃,卻不膩。
「很香吧,這很貴的。」然後,大哥又指了指旁邊的茶壺,說:「倒一點進去,然後去裝熱開水。」我照辦,倒了一些菊花,拿著茶壺出去到病房的飲水機裝水,再走回來。
「可以喝了嗎?」我問。
「再等一下,搖一下茶壺⋯⋯好,可以喝了。」
我把菊花茶倒出來,淡黃清透的茶,茶香四溢。」
「嗯,都倒完,然後再去裝水。」他又指示。
「喔,好。」我又拿著茶壺出去,照著剛剛的流程再做一遍,然後回來坐在他床邊。
「如何,不錯吧?」他問。
「很好喝,大哥你的生活真有品味。」我真心的稱讚。
「喝茶、喝咖啡,都要喝好的。我之前跟朋友出國開會,還喝到很棒的香檳。你在家泡茶嗎?」
「我都沒什麼時間泡茶,都喝茶包。」我突然有點不好意思,覺得自己的生活實在很單調。
他說:「沒關係,還有辦法,你可以找到喜歡的茶葉,找茶行幫你做茶包。咖啡也可以這樣做。通常,一包五、六十塊的咖啡包,就很不錯了。」
我想起我放在辦公室的那台Nespresso,還有最近才剛添購的幾條膠囊。
他繼續說,「如果你想找台中的好咖啡,我再line給你老闆的地址。」
我點點頭。
星期五的傍晚時分,我坐在他的床邊,手裡捧著一杯菊花茶,跟大哥聊咖啡、聊茶、聊他最後想喝的香檳。談話的內容都很家常,也沒有目的,也沒有什麼溝通技巧,就是單純的陪伴。我發現,那段時間,我的身分不是醫師、也算不上他的朋友,更不是心理諮商師。我們只是二個人,有著共通的經驗和記憶,願意和彼此分享這一刻難得的時光。
在疫情緊張情緒滿溢之際,能擁有這樣平靜、淡雅的交流,令人感受到這份工作的珍貴。
沒幾天,大哥走了。但是他的人生,即使最後是在醫院,即使鼻子上吊著一根鼻胃管,在安寧團隊的協助之下,他依然可以活出自屬於自己的生命。他教了我很多東西,就跟大螢幕當中的莉莉奶奶一樣。
再複習一下我從《生生》當中學到的,善終的三個條件:
- 對臨終的醫療選擇和生活方式做出明確決定,生命自主
- 和家人溝通自身的想法
- 完成自己未盡的心願,活出自己的人生
「好好生活到最後一刻,完成自己的心願。」其實,也不用等到生病才開始。
就從當下做起吧。
延伸閱讀
(作者為老年醫學、安寧緩和專科醫師)