我的高中好朋友阿銘,大學畢業後就到紐約大學攻讀工程碩士,之後就留在那裏工作。每年他回台,我們總是會聚聚,吃飯閒聊。沒想到有一年吃飯的時候,他突然給我出考題。
那是在2012年,我剛考上安寧緩和專科醫師不久,我們約在台中一家咖啡廳見面。聊到一半,阿銘突然跟我說:
「哎,小朱,你可不可以當我的醫療委任代理人?」
「啊?怎麼突然講這個?」我突然有點不知所措。
「我在美國,他們很注重死亡和醫療委任代理人的議題,常常有新聞報導或是影片。我的美國女友,她的阿公80多歲了,最近也找了女兒做他的醫療委任代理人。我最近認真地思考這個問題,覺得也要找一個醫療委任代理人……就想到你啦!
「謝謝你…….我受寵若驚……可是為什麼要找我呢?你可以找你爸媽、妹妹,甚至是女朋友啊……」
「哎!我在想,我的父母有一天會比我早走啊,我妹妹對這方面也可能不太懂!我女朋友可能會因為太愛我而沒辦法做出理性的決定,比方說要讓我拔管之類的……想來想去,你是我最好的朋友,比較了解我,又是醫師,而且還是一個安寧緩和專科醫師耶!不找你找誰?」
「我……可是……這個……」我有點為難,也有點擔心,不知道該如何回答。最後,我跟他說:「你先跟父母親討論一下,真的要找我,我們再討論好了。」
他點點頭。不久後就飛回美國了。
醫療委任代理人應具備的特質
我的建議是,醫療委任代理人應該具備以下條件:「傾聽者」、「溝通者」、「陪伴者」。
1. 「傾聽者」:選擇「了解」你的想法、價值觀,以及對生命的偏好的人
「預立醫療決定」是我們對於生命與死亡的一種看法和選擇,因此,有一天可能會代理我們執行這個決定的「醫療委任代理人」,自然必須非常清楚我們自身對於走到生命盡頭時的想法和心願。甚至,我們自己的心願可能會隨著時間而改變,而這個代理人是願意傾聽我們,跟我們討論,生命中種種改變和不同選擇的人。他也必須敢於跟我們討論敏感的話題,他是一個「傾聽者」。
所以一般來說,這個最了解你的人,很多人都會選擇自己的配偶或是伴侶,畢竟每天朝夕相處,常常可以從生活中窺見我們不為人知的那一面,甚至是面對挫折,面對悲傷,面對死亡的那一面。當然,如果其他家人,或是朋友,也能對我們的生命價值觀、生活品質的偏好有了解,那他們自然也很適合成為醫療委任代理人。
2. 「溝通者」:選擇你「信任」,並願意代表你去和別人溝通的人
當有一天我們失去了意識,醫療委任代理人需要去執行我們預立醫療決定時,可能也會面臨到一些阻力或是阻礙,比方說,其他家人有不同的想法,甚至社會有不同的意見等等。儘管我們都同意,這些阻力應該是要在意願人意識清醒的時候,就要好好地跟(到時候可能有關的)家人朋友們討論,但是,不一樣的聲音還是有可能出現。
這個時候,身為最了解意願人的「醫療委任代理人」,就必須要擔負與眾人溝通的角色,將意願人的心願完整說出來。無論是與家人溝通、與朋友溝通、與社會溝通、與醫療人員溝通……都非常的必要。所以,醫療委任代理人,最好是熟悉意願人家中的狀況,並且願意代表意願人,有能力與各方溝通的人。他是一個「溝通者」。
3. 「陪伴者」:當你有需要的時候可以陪伴在側,「回應」你的需求的人
在台灣的醫療社會脈絡之中,通常照顧病患時間最長的那一個人,無論是配偶、家人或是朋友,應該都是最了解病患的那個人,同時他也必須處理跟醫療和照顧相關的大小事情。因此,那個人如果能充分理解意願人的想法、心願、價值觀,應該是再好不過的一件事。
再者,醫療狀況變化多,意願人的想法、偏好、價值觀也可能會隨著年齡有不同的改變。如果當疾病或是照護上有需要,醫療委任代理人是否可以陪伴在旁邊,和意願人重新討論並回應意願人的種種需求?他應該是一個「陪伴者」。
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這些年來推廣安寧緩和和預立醫療決定,也讓我有不同的想法。於是,去年底阿銘回台,趁著聚餐時,我又問了他一次:
「哎,阿銘,前幾年你找我當你的醫療委任代理人,你現在這個想法有改變嗎?」
「當然沒有啊,你就是最合適的人選啊。」他爽快回答。
「可是如果你的家人,到時候不同意我代表你的看法,怎麼辦?」我再確認。
「當然事先溝通的責任是我要處理阿,我會先跟他們講好,盡量不讓你難做,也歡迎你來參加我們的討論。」他有注意到我的擔心。
聽到阿銘有這樣的概念,我放心不少:「好,我自認可能不是一個好的『陪伴者』,但我應該是一個不錯的『傾聽者』和『溝通者』。但你要答應我,如果之後你結婚了,我還是希望這個角色由你太太來擔任啦!」
「哈哈哈,我有做功課,醫療委任代理人也可以不只一個啊!」他哈哈大笑。
我也哈哈大笑。整間咖啡廳裡充滿著我們的笑聲,就跟高中時代一樣。
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醫療委任代理人,不是「代替」我們做決定的人,而是在充分理解我們對於生命的感受、偏好、價值觀之後,在我們意識不清楚時,「代表」我們做出醫療決定的人。
在我們的身旁,找尋具有「傾聽者」、「溝通者」、「陪伴者」特質的家人、好友,你一定也可以找到,最合適的醫療委任代理人。
(作者為安寧緩和及老年醫學專科醫師)