像上一篇林阿嬤的故事,在醫療現場,幾乎每天都看的到。
老人家身體狀況不好了,被送到急診室來,醫生說可能要插管,但是查了健保卡發現老人家有簽過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」而且有註記。
這時,什麼台詞都有可能發生。
像是「爸什麼時候簽的啊,我怎麼不知道?」或是「好像很久以前簽的吧,媽你知道,對吧!」或是「唉!媽簽這個幹嘛!很麻煩耶!」或是「醫師,我不管爸簽了什麼,請你救他。」或是「你們就這樣讓你媽走了嗎?虧我從小看著你們長大……」或是「哥!你怎麼就這麼狠心讓她走!」
許多吵架、咆嘯、憂傷、眼淚、自責、焦慮,都是在那一刻發生的。看得多了,我總是會在家人們爭執的空檔,看一眼躺在床上的病人。他簽了意願書,應該是想說些什麼,但是那一刻,他的意見似乎不再重要。
家族中,無論是兒女、兄弟姊妹、另一半、愛人……總是有人不願意就這樣讓老人家走了,所以決定還是要急救插管,違背了老人家原本的意願。
我常常想,為什麼?
現今的安寧緩和醫療條例
現今的「安寧緩和醫療條例」第四條是這麼寫的:
意願書之簽署,應有具完全行為能力者二人以上在場見證。但實施安寧緩和醫療及執行意願人維生醫療抉擇之醫療機構所屬人員不得為見證人。
如果你去看現在的意願書,你會發現,意願書上半部是選擇一些醫療行為的欄位和說明,像是「選擇安寧緩和醫療」、「不施行心肺復甦術」等。而在那之後,是意願人簽名,填寫身分證字號、地址、日期。
在下面,是見證人簽名的欄位,需要二位見證人。見證人的資格與限制,就是必須要具「完全行為能力」,且不得為醫療機構所屬人員。
也就是說,見證人可以不需要是剛剛提到的那幾種人,包含兒女、兄弟姊妹、另一半、愛人。
因為東方文化,對於死亡基本上仍然有一定的忌諱,很多民眾覺得與其要花時間心力跟家人講這些,還可能遭受到阻力,增加彼此摩擦的可能性,不如不要講。找朋友、甚至是醫院志工來當見證人,輕鬆又愉快。
只是,面對生死這種事情,現在選擇不要講,以後終有一天還是要還。
因為,絕大多數的我們走到生命的盡頭,陪在身旁的依然是兒女、兄弟姊妹、另一半、愛人。如果這些人不了解我們對於生命的選擇、偏好和價值觀,很可能就會因為他們對我們的愛,而做出跟我們的意願截然不同的決定。
而「病人自主權利法」,正是希望透過法律的設計來彌補這個不足。
病人自主權利法
「病人自主權利法」的核心價值:是「預立醫療照護諮商」,英文稱作Advanced Care Planning,簡稱ACP。
「病人自主權利法」第九條:
意願人為預立醫療決定,應符合下列規定: 一、經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明。二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。 三、經註記於全民健康保險憑證。
這邊有幾個重點:
- 要做預立醫療決定之前,必須先做「預立醫療照護諮商」,讓相關的人員都能知道意願人的想法和決定,並參與討論。
- 「預立醫療照護諮商」必須由醫療機構提供。所以,醫療機構的代表,自然是醫師、護理師、心理師、社工師等人。醫療太複雜,一般民眾很難輕易理解,因此這些專業人員要跟意願人和家屬一起坐下來討論,說明種種的醫療專業是什麼?有哪些好處壞處?做不做又有什麼風險?讓意願人充分知情,才有辦法做真正的決定。
- 做完「預立醫療照護諮商」後的預立醫療決定,必須經過公證或見證。
- 「預立醫療決定」要註記在健康保險憑證上。
意願人、二親等內之親屬至少一人及醫療委任代理人應參與前項第一款預立醫療照護諮商。經意願人同意之親屬亦得參與。但二親等內之親屬死亡、失蹤或具特殊事由時,得不參與。
既然我們希望家人朋友也能對我們的「預立醫療決定」有所了解,邀請他們來參與是非常必要的事。
這邊的重點是:
- 「二親等內之親屬至少一人」一定要來參加。什麼是「二親等」?二親等包含血親及姻親,以下皆為二親等內親屬:一、祖父母、外祖父母、父母、兄弟姊妹及其配偶、子女及其配偶、孫子女及其配偶、外孫子女及其配偶。二、 配偶之祖父母、外祖父母、父母、兄弟姊妹及其配偶、配偶與其前配偶所生之子女及其配偶、孫子女及其配偶、外孫子女及其配偶。
- 「醫療委任代理人」也需要參加預立醫療照護諮商,但如果意願人沒有指定醫療委任代理人,那也就不需要了。
- 除非二親等內之親屬都已死亡、失蹤或有特殊原因無法參加者(例如單身榮民),就可以不用親屬參與。
「預立醫療照護諮商」三重點
- 「醫」:在預立醫療決定完成之前,醫療機構必須安排「預立醫療照護諮商」,並派出醫師、護理師、心理師、社工師等專業人員,提供關於醫療資訊詳細的說明,協助意願人做出決定。
- 「家」:二等親內的家屬至少一人必須要參加,家人的支持,是預立醫療決定能否成功的關鍵。
- 「人」:「醫療委任代理人」如果意願人事先有指定,則他也必須參加預立醫療照護諮商,因為如果有一天意願人意識不清,醫療委任代理人必須代理他表達他的醫療意願。
「醫」、「家」、「人」。其實,在做「預立醫療照護諮商」的時候,無論是醫療專業人員、意願人、家屬、醫療委任代理人,大家都必須坐下來,好好討論,為了意願人期待的生活品質,做出最好的選擇,就像是一家人一樣。
(作者為安寧緩和及老年醫學專科醫師)