說到安寧緩和醫療的定義,其實書本上都有。今天聊聊關於自己是如何接觸到安寧緩和概念的故事。
一個人
我們從一個人談起,這個人是德雷莎修女。
德雷莎修女最近被教廷封聖,據說她曾經讓二個罹患癌症的病人不藥而癒,實在非常神奇。但是除了神蹟之外,我更著迷的是修女生前所做的,真實的努力,那個地方叫做「垂死之家」。
我記得第一次看到「垂死之家」的故事,是國中的時候閱讀李家同先生的<讓高牆倒下吧>一書,它是這麼寫的:
「垂死之家,是德蕾莎修女創立的,有一次她看到一位流浪漢坐在一棵樹下,已快去世了,她在火車上,無法下來看他,等她再坐火車回來,發現他已去世了。當時她有一個想法,如果有人在他臨死以前和他談談,一定可以使他比較平安地死去。」
德雷莎修女只是一個很簡單的想法:沒有人應該孤獨的死去,如果有人可以跟瀕死之人說說話,也許就可以使得病人比較平安。
她因此創立了「垂死之家」,收容那些病危且無家可歸的流浪者,給他們最基本的飲水、食物、衣服、床鋪、乾淨的環境、關心的照顧者。
李家同先生描述在「垂死之家」當義工的生活,其實做的事情都很簡單:餵飯、送水、洗衣服、掃地、煮飯、倒垃圾、幫他們洗澡、身體按摩、握住病人的手聽他們說話,甚至在病人死去的時候,幫忙搬抬遺體。
就是這麼簡單的事情,我常常想,過去在醫院面對這麼多垂死的病人,有沒有做到這些事情?有時候也許甚至除了藥物之外,除了化痰機、制氧機,除了許許多多塑膠的管子,也許在病人最脆弱的時候,他們最渴望有人握住他們的手。
「在垂死之家,病人有人照顧,既使最後去世,在去世以前,至少感到了人間的溫暖,因為修士修女們都非常地和善,他們盡量地握病人的手,如果病人情形嚴重,一定有人握住他的手,以便讓他感到人類對他的關懷愛他。」
過去一百年間,醫療快速的進展,本來無所知的疾病,現在知道了;本來無法處理的問題,現在變成小菜一碟。醫療的專科愈分愈細,醫師可以治療的疾病愈來愈多………簡單說來,對於「遠離死亡」這件事,我們愈來愈厲害,甚至厲害到,幾乎是大部分的醫護人員,甚至是很多一般民眾,都把「死亡」,視為「失敗」。
因為把死亡視為失敗,所以當要面對死亡的時候,我們選擇逃避。
一部電影
探討醫學與死亡的電影多不勝數,我最喜愛的其中之一,是由羅賓威廉斯(Robin Williams)主演的<心靈點滴>(Patch Adams)。
這部電影於1998年出品,剛上高中時看到這部電影,給我帶來很大的影響。小時候對於醫護的認知,不外乎就是史懷哲、南丁格爾,擁有遠大理想,做大事拯救許多人。看到這部片之後,讓我了解到,醫師這個角色可以有更多元的想像。
電影的結尾最令我難忘,主角因為還只是因為醫學生就在外開設診所幫助病患,而被醫學院教授們公審。教授問他:「你不怕病人死亡嗎?」他是這麼說的:
「死亡有什麼錯呢?為什麼我們這麼害怕死亡?為什麼我們不能用更人性、更有尊嚴、更體面,甚至更幽默的方式,來對待死亡呢?」
「一個醫師的任務並不應該只是避免死亡,更應該增進病人的生活品質。」
是呀,生老病死,本來就是生命的過程。柯文哲醫師在2013年TEDxTaipei的演講中提到:「醫師就像是個園丁,照顧著生命花園」,但植物也有榮枯,醫師的角色就是想盡辦法讓花朵的凋零盡可能地體面一點,有尊嚴一點,這不就是醫師被賦予的使命之一嗎?
安寧緩和醫療
世界衛生組織(WHO)對於安寧緩和醫療的定義中,是這麼寫的:
「安寧緩和醫療,是一種在當病人及其家屬面臨可能威脅生命的疾病時,所採取的一種可以增進生活品質的照護。藉由早期辨識和治療疼痛以及其他不適症狀,包含生理的、心理的及社會層次的,進而減少受苦。」
這裡面有幾個重點:
1. 安寧緩和醫療的照顧不限於病人,還有包含病人的家屬,因為當一個人受苦,它的影響一定會擴及家人。常常在醫院中我們看到許多生命的故事,並人已經意識不清了或是往生了,但家人們卻因為許多原因而持續受苦。
2. 安寧緩和醫療的最重要的目標就是:促進生活品質以及維持生命的尊嚴。並非延長生命的時間,更不是刻意縮短死亡的進程。除了促進病人的生活品質之外,也要盡可能支持家人度過面對親人離開時的難關。
3. 安寧緩和醫療處理的不適並非只有生理上的(如疼痛),還包含心理的(如情緒憂鬱)、社會的(如經濟議題或人際關係)、甚至是靈性的(如生命的意義感與價值感的失去)。我們治療的不只是疾病,更是疾病身後的那個「人」。當疾病已經無法治癒,但是情緒依然可以被同理,孤寂仍然可以被陪伴。
看看以上的定義,不是和德雷莎修女所做的事情和<心靈點滴>中主角最後所接露的意旨很接近嗎?而因為安寧緩和醫療的研究及發展,我們現在可以做的更多,做得更好。
<心靈點滴>裡我最喜歡的一段話,從羅賓威廉斯的口中說出來:
「如果你治療的是疾病,有時候贏有時候輸;但如果你治療的是病人,我保證,你一定會贏,無論結果是什麼!」
身為醫師,時時刻刻都要記得,我們治療的是病人。安寧緩和醫療,陪伴病人和家屬走過生命最後一哩路。
(作者為安寧緩和專科醫師)